ALTER1FO : Peux-tu nous parler de ta maladie ?

Véro : La Sclérose en Plaque (SEP) est une maladie neurologique. Elle est due à une réaction auto-immune, c’est-à-dire que ton système immunitaire se retourne contre toi et s’attaque à ta gaine de myéline, indispensable à la transmission de l’influx nerveux.

A quel âge as-tu été diagnostiquée ?

A mes 17 ans. J’en ai 40 aujourd’hui. Cela s’est manifesté par des troubles de la sensibilité dans les jambes et notamment des fourmillements au niveau des pieds. A cette époque, je ne connaissais presque rien sur le sujet et le neurologue qui me suivait m’a juste dit : « Vous avez une SEP mais ce n’est pas grave. » Du coup, du haut de mes 17 ans, je n’avais qu’une envie, c’était de le croire !

J’ai donc vécu mon adolescence de manière totalement insouciante et véritablement dans le déni jusqu’à mon entrée à la fac où là, j’ai commencé à psychosomatiser. Du moins, c’est mon analyse. Je suis tombée malade, je vomissais chaque nuit. Un médecin m’a alors expliqué très clairement qu’une SEP était une maladie grave et qu’il fallait en prendre pleinement conscience. J’ai beaucoup pleuré mais à partir de ce moment, mes problèmes nocturnes se sont arrêtés.

Comment évolue la maladie ?

Il faut savoir que chaque Sclérose en Plaque est différente et je m’en sors plutôt bien jusqu’à présent comparativement à d’autres personnes atteintes de la maladie. Personnellement, je ressens régulièrement des vertiges, des fourmillements, des décharges électriques, des troubles de la sensation, des gênes visuelles et une fatigue intense. La fois où cela m’a le plus impactée, c’était il y a 8 ans. J’ai fait une forte « poussée » avec pour conséquence d’importants vertiges m’empêchant de marcher ainsi qu’une paralysie faciale du côté gauche.

Après un passage à l’hôpital pour recevoir un traitement par perfusion, j’ai récupéré  et je n’ai gardé quasiment aucune séquelle sauf un sourire un peu de travers… (mais ça va, cela me donne du charme (rires…)) et des vertiges en cas de fatigue ou de chaleur. C’est le problème avec la SEP, la fatigue et/ou la chaleur font réapparaître d’anciens symptômes. Ce n’est pas systématiquement inquiétant mais c’est au mieux gênant, au pire handicapant.

Si je te ne savais pas atteinte de la SEP, il me serait impossible de le deviner. Qu’est-ce que t’évoque le terme d’ « handicap invisible » ?

Le handicap peut être un poids au quotidien et demande souvent d’adapter son organisation. Si celui-ci n’est pas « visible », l’incompréhension des autres s’ajoute à nos propres difficultés.

Personnellement, comment le vis-tu ?

Je le vis plutôt pas mal. Sans doute grâce à l équilibre que j ai trouvé dans ma vie. Je suis épanouie dans mon couple et mon travail me plaît particulièrement. La maladie étant arrivée à 17 ans, je me suis construite avec. Pour autant, il existe parfois une incompréhension de la part de mon entourage, sans doute due à une méconnaissance de la maladie ou à ce qui me semble être une sorte de déni. Quand je tente de me protéger du soleil, quand je décline une invitation parce qu’il m’est difficile de conduire la nuit ou pendant plus d’une heure, quand fatiguée je quitte une soirée « trop tôt » pour certain·e·s , cela peut être mal interprété. Pire, vu comme un « caprice ». Il y a aussi des personnes pleine de bonnes intentions qui te disent ce que tu devrais faire pour aller mieux… Heureusement pour moi, ce n’est pas le cas de tous.

Je ne pense pas être perçue comme une personne ayant un handicap, avec tous les freins dans la vie quotidienne que cela engendre. Cela me met régulièrement dans une position où je dois me justifier et rappeler mes problèmes de santé, mes limites et qu’il faut faire avec. Que ce n’est pas un choix.

A l’inverse, si on venait t’en parler constamment, cela deviendrait vite pesant, non ?

Oui, c’est tout le paradoxe car cela peut être stigmatisant. Je me dis qu’heureusement, j’arrive à faire oublier à mon entourage que je suis malade. Mais je souhaite aussi que l’autre soit attentif à mes difficultés sans avoir besoin de le dire ou le rappeler. J’ai bien conscience que cela peut être vraiment complexe à appréhender par mes proches.

Tu as évoqué tout à l’heure ton travail. Ton entourage professionnel est-il au courant ?

Mes collègues proches le savent parce que je m’entends bien avec eux mais cela n’a pas toujours été le cas. Dans mon ancien travail, j’ai préféré attendre d’avoir validé ma période d’essai avant de fournir ma RQTH (NDLR : reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé). Cela peut faire peur à l’employeur. Il peut s’imaginer que je vais être absente plus souvent, qu’il va falloir adapter mon poste…Ce qui sera peut-être le cas un jour.

Une autre chose que l’on oublie est qu’un traitement peut aussi avoir des effets secondaires impactant sur la vie quotidienne…

Vers 21 ans, j’ai commencé un 1^er traitement. J’ai dû apprendre à me faire mes injections deux fois par semaine, ce qui n’est vraiment pas évident. Ce traitement avait également des effets secondaires gênants (fatigue, état grippal… ) mais surtout, il m’a rendu dépressive alors que ce n’était absolument pas le cas avant. J’en ai parlé à mon nouveau neurologue de l’époque qui ne m’a absolument pas entendu. J’ai donc décidé d’arrêter moi-même de le prendre sans le lui dire dans un premier temps. Je ne voyais pas l’intérêt d’un traitement me maintenant en bonne santé physique  mais me faisant perdre le goût des choses.

Mon traitement suivant se faisait sous forme d’injections quotidiennes dans les cuisses, les hanches ou le ventre… là où il y a du gras, hein (rires… ) Le hic est qu’il devait être maintenu tout le temps au frais et mon bac à légumes était rempli de seringues. Par conséquent, il fallait que j’anticipe chacun de mes déplacements de plus de 24 heures pour être sûr d’avoir toujours à disposition un endroit réfrigéré.

Malheureusement pour moi, au bout de dix ans d’injections,  je me retrouve avec des trous et des bosses sur les cuisses et les  hanches. Un vrai terrain de motocross. Le produit est tellement puissant qu’il brûle la graisse mais pas de manière uniforme… dommage  pour moi (rires… ). Pour me réapproprier cette partie de mon corps, j’ai décidé de me faire tatouer la phrase « cabossée mais marche encore » accompagnée de deux gros pansements par une artiste-tatoueuse qui a l’habitude de travailler sur des corps meurtris.

Inconsciemment ou non, le tatouage permet de rendre visible ta maladie. Est-ce que les gens te questionnent sur la signification de ce tattoo ?

Mes copines le trouvent très sympa même s’il n’est pas forcement visible. Globalement, tatouage ou non, les gens ne me posent pas tant de questions que ça. On me demande rarement où est-ce que j’en suis avec mon traitement, comment vont mes vertiges ou si je suis trop fatiguée pour bouger etc. Je ne sais jamais si c’est par pudeur, déni ou peur de la maladresse alors que moi-même, j’en parle très facilement.

Cela peut paraitre cynique de penser cela mais si l’évolution de la SEP t’oblige à te munir d’une béquille pour marcher, le regard de l’autre changera très certainement. Leur empathie aussi. Qu’en penses-tu ?

Dans ce cas, je me sentirais plus légitime dans ma fatigue. Moi-même, le fait que mon handicap soit invisible, je n’en tiens pas toujours compte. La preuve, c’est que même si je pourrais y avoir droit, je ne suis toujours pas prête à demander ma carte de stationnement pour personne handicapée. Je culpabiliserais de prendre la place de quelqu’un qui irait encore plus mal que moi. 

Une idée pour améliorer cette situation dite de « double peine » ?

Ma maladie n’est pas extrêmement bien connue donc une première étape serait de communiquer dessus et de libérer la parole.

---

La double peine d’un handicap invisible

L’AFSEP, est la plus ancienne des associations de malades qui lutte depuis plus de 50 ans contre la sclérose en plaques (SEP)