Le handicap invisible ou la « double peine » – Corinne et la fibromyalgie

Il fait nuit dehors et pourtant, il n’est que 17 heures. La pluie redouble d’intensité et vient se fracasser en un cliquetis alambiqué contre les fenêtres. Malgré l’heure hâtive, nous ne trainons pas au bureau et prenons la route afin d’éviter les bouchons qui risquent d’être nombreux au vu des conditions météorologiques. Exceptionnellement, nous prenons le large, direction Saint-Sulpice la Forêt, là où les arbres ne poussent pas dans des pots en terre. Pour nous, urbain invétéré se déplaçant en vélo, c’est l’expédition : rocade, autoroute et pour finir, petites routes de campagne. Rendez-vous en terre inconnue !

Après la trentaine de minutes d’un périple motorisé, nous arrivons à bon port. Il pleut toujours autant. Corinne vient à notre rencontre et nous invite à rentrer chez elle. Autour d’un « déca », on tente de se mettre à l’aise. On sait que notre entretien va titiller l’intime au risque de le bousculer. Alors, on prend notre temps avant de se lancer… Corinne évoque son métier d’éducatrice populaire, de son accompagnement auprès de collectifs sur leurs représentations des dominations, de ses conférences gesticulées et de sa volonté de témoigner de la fibromyalgie, le but de notre visite. Cette maladie aux causes souvent indéterminées est une affection chronique, caractérisée par des douleurs diffuses persistantes, souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc. Comme 80 % des handicaps, le sien est invisible et malheureusement pour toutes celles et ceux qui le subissent, c’est généralement la « double peine » : leur souffrance est trop souvent occultée.

A nos pieds, le chat mordille nos Dr. Martens. Il se moque éperdument de ce qu’il se trame autour de lui et ça nous fait rire. On lance l’enregistreur…

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Collage – création de Corinne

► ALTER1FO : Corinne, as-tu un souvenir qui te vient spontanément si j’évoque avec toi la fibromyalgie ?

CORINNE : Il faut savoir que j’ai été rapidement confrontée au handicap. Je suis née avec un cancer qui m’a causé des troubles aux jambes. Mais comme je n’ai connu que cela et que je ne sais pas comment « marchent » les autres, je ne me considérais pas handicapée.

Concernant la fibromyalgie, elle s’est déclarée beaucoup plus tard, insidieusement. J’ai d’abord connu une période d’errance médicale et psychologique pendant laquelle tu cherches à nommer ce « mal » qui te ronge de l’intérieur.

Un souvenir marquant serait alors ce moment où, après une phase de déni, j’ai pris conscience que ma maladie n’aura probablement pas de guérison à moyen terme. Ni à long terme, d’ailleurs…

► On peine à imaginer le choc que cela a dû être. A cette époque, quel âge avais-tu ?

J’avais 38 ans. Cela fera 6 ans aujourd’hui. J’ai ressenti les premiers symptômes de la « fibro » quelques temps après mon burnout. Cet épuisement extrême du corps est un facteur important dans le développement de la maladie puisqu’il va accentuer tes failles personnelles déjà existantes. Avec mon cancer, j’en avais forcément quelques-unes (sourires…) A partir de là, mon corps s’est mis à vriller totalement…

► « Se mettre à vriller » ? C’est à dire ?

La « fibro » est un dérèglement de la compréhension de la douleur. Dans mon cas, mon cerveau la sur-interprète de manière exponentielle. Au début, je ressentais de fortes douleurs et une fatigue intense uniquement les weekends. Puis, elles sont apparues en semaine pour être finalement présentes en continue.

► Comme beaucoup de personnes atteintes d’une pathologie rare, tu as dû traverser une période d’errance médicale. Peux-tu nous en parler ?

C’est vrai, j’ai connu plus de 3 ans à ne pas savoir ce que j’avais… mais je ne m’en sors pas si mal que cela. Parfois, cela peut prendre plus de temps avant d’être diagnostiqué. Je l’explique par une certaine ignorance. En 2014, seule l’OMS reconnaissait cette maladie, au contraire de la sécurité sociale, par exemple.

Je me souviens surtout de ces réponses autoritaires et sèches de quelques médecins qui balayaient d’un revers de la main l’hypothèse de la fibromyalgie lorsque je tentais de les orienter vers cette piste. Je me faisais presque engueuler quand je leur présentais des articles trouvés sur internet ou mes recherches personnelles. Un médecin m’a même dit que la « fibro » n’était qu’un fourre-tout que l’on la citait lorsque l’on ne savait pas quoi répondre. J’étais déboussolée… En fait, il ne savait pas quoi dire et refusait de l’avouer.

► Martin Winckler (médecin militant pro-féministe, ndlr) répète que la première obligation d’un·e soignant·e consiste à entendre les demandes du ou de la patient·e et à définir ensemble ses besoins. Ton histoire nous rappelle que, malheureusement, cela ne se passe pas toujours ainsi… Que provoquaient chez toi toutes ces réactions peu empathiques, le mot étant sans doute faible ou mal choisi ?

Cela t’infantilise. On te dépossède du savoir que tu as sur ton propre corps. On t’oblige à ne plus l’écouter, à ne plus t’exprimer et à tout attendre de la médecine. Cela provoque un stress supplémentaire et le stress est un facteur aggravant dans la « fibro » puisqu’elle accentue les douleurs. Résultat, tu n’es pas soignée ou pire, soignée pour autre chose. Pendant ces 3 années, ma santé s’est fortement aggravée.

Dernièrement, des mouvements comme #balancetongyneco #Payetonuterus ont libéré la parole à propos des violences médicales. Des revendications expriment même une reprise en main du corps des femmes par les femmes afin de s’extirper de la domination masculine. Selon toi, estimes-tu en avoir été victime ?

Je ne l’ai pas ressentie comme telle car pour la plupart des médecins, il leur semblait logique et inévitable d’associer ma maladie à mon cancer. Mais effectivement, la médecine est bien une domination masculine.

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Premièrement, la « fibro » touche principalement les femmes (4 femmes pour 1 homme) et étrangement, il existe aucun traitement spécifique pour elles. Pourtant, la maladie accentuant les douleurs, celles des règles deviennent juste insurmontables.

Deuxièmement, certains médecins ont vite fait de te renvoyer à une sorte d’hystérie. Un, en particulier, m’a fortement conseillé de consulter un psy, me déclarant sans diagnostic que je devais sûrement être bipolaire. Ce que j’ai fait d’ailleurs puisqu’à l’époque je suivais absolument tous les conseils en espérant guérir. Heureusement, le psy m’a clairement rassurée sur mon état mental (rires…).

On touche là un élément essentiel. Plus ou moins consciemment, certain·e·s médecins niaient ton handicap, le rendaient invisible…

Cette expression « handicap invisible » est bizarre. D’ailleurs je ne la comprends pas. Tout handicap est forcément visible si et seulement, on nous autorise à en parler. C’est plutôt notre parole qui est invisible. Prenons soin de ne pas se la faire déposséder !

Personnellement, la mienne a été « tue » à coup d’antidépresseurs et de doses de morphine qu’on m’a gentiment proposé de prendre pour faire taire ma douleur… ou moi !

Alors certes, je n’ai pas suivi de cursus universitaire scientifique, je n’ai pas toujours les mots pour décrire exactement ce qu’il se passe mais je suis sure d’une chose : je sais quand mon corps souffre et quand cela ne va pas !

Pire, une femme médecin m’a clairement suggéré d’envisager le fauteuil roulant. Elle ne savait pas ce que j’avais mais avait déjà la solution pour que j’arrête de l’ « embêter ». La médecine a perdu de vue les corps de leurs patient·e·s et leur humanité. Nous ne sommes plus que des organes sans capacité à dire.

Avec tes proches, ta parole a-t-elle été plus entendue ?

Au début, bien sûr. J’en parlais énormément. J’étais à l’époque dans un tel état de stress qu’il fallait que j’évacue. Mais la maladie peut faire peur. Elle peut générer de la frustration, de l’impuissance et de l’incompréhension chez les autres… Au fil du temps, mon cercle d’ami·e·s s’est restreint et mon couple a explosé. J’imagine la violence que cela doit être que de ne pas pouvoir aider la personne que l’on aime. Et puis, il y a celles et ceux qui réfléchissent à ta place, qui te prodiguent de bons conseils ou qui minimisent grandement ta souffrance. Celles-là, je m’en suis éloignée.

Mais avec le recul, je m’aperçois qu’au fil du temps, je me suis moi-même « auto-invisibilisée ». Je me suis autocensurée, sans doute afin d’épargner mon entourage. Et qui sait, peut-être que si je n’en parlais plus, ma maladie disparaitrait ? (sourires…)  Bien entendu, cette théorie est totalement fausse ! (rires…)

► Une fois le diagnostic posé, on imagine le soulagement que cela a dû être?

C’est plus que ça ! Début février 2018, une médecin de la CPAM me reçoit. Je lui raconte ma vie, mon cancer, mes douleurs, mon burnout mais sans employer le mot ; celui-ci n’est pas reconnu par la sécurité sociale comme étant une maladie professionnelle, c’est donc la double peine. Elle sait tout de moi, de mon quotidien et m’octroie une invalidité au-delà de ce que j’imaginais car je pensais encore que je pourrais guérir et que je n’étais pas vraiment handicapée.

Je me souviens être sortie de la sécu, émue jusqu’aux larmes. Aux yeux de la société, c’est un énorme changement. Tu passes d’un « j’ai un souci de santé » à « je suis une personne handicapée atteinte de fibromyalgie ». Malgré tout, c’est perturbant de voir le regard des autres changer, alors que toi, tu restes la même.

Être, enfin, reconnue comme personne atteinte de fibromyalgie, j’ai failli dire victime, a eu des conséquences sur la maladie ?

Bien sûr. Comme je l’ai dit, il faut éviter tout stress et anxiété quand on a une « fibro ». Là, le fait de ne plus courir les rendez-vous médicaux, de ne plus être dans l’inconnu et le flou, m’a libérée d’un poids. Depuis, certains muscles se dénouent petit à petit…

 

► Que retiens-tu de toutes ces années ?

Parler, parler… il faut parler. Je suis d’une nature combative et aujourd’hui, je n’ai aucun problème à évoquer mon handicap et à mettre les pieds dans le plat pour dissiper toute gêne. Je suis presque à en faire un peu trop (rires…) « Burnout », « fibromyalgie », « handicap », ce sont les mots triptyques que je dis naturellement. Je vois bien en plus que cela fait réagir. Les gens parfois viennent me voir et me disent tout bas, presque silencieusement : « Moi aussi, j’ai ceci ou j’ai cela… » Du coup, cela m’interpelle et je ne comprends plus qui sont les « valides » et de qui parle-t-on exactement.

Au travail, par exemple, je ne tolère plus qu’on « arrange » mon poste de travail car je combats l’idée selon laquelle tout devrait être fait et pensé par et pour les personnes dites « valides ». Si cela me pose un problème, j’imagine que je ne suis pas la seule dans ce cas et qu’un grand nombre d’individus sont également pénalisés. C’est le travail qui doit s’adapter à nous et non l’inverse !

► On touche là à la notion de « validisme », mot employé pour décrire une forme de discrimination contre les personnes vivant un handicap…

Exactement, on en revient à la représentation du handicap. Aujourd’hui, pour être vu comme une personne ayant un handicap, il faut ressembler à ce que la société voudrait que tu sois. Sinon, tu n’es pas considéré comme tel. C’est humiliant alors que cela devrait être une richesse. Dans le handicap « invisible » et puisqu’il ne se voit pas, la personne handicapée, c’est potentiellement l’autre… Et ça, ça fait flipper.

J’exagère un peu mais je pense que tout le monde est quelque part un peu handicapé au regard de la performance corporelle que nous ordonne cette société capitaliste et validiste.

Un dernier mot pour conclure ?

Un seul : ne jamais douter de sa parole et de son ressenti ! Il faut se faire confiance, chercher des allié·e·s et surtout fuir celles et ceux qui veulent penser à ta place.

 


 

 

1 commentaire sur “Le handicap invisible ou la « double peine » – Corinne et la fibromyalgie

  1. Genty Odile

    Pour moi, ce fut 5 années avant de mettre un nom sur ma fibro. Mais à la demande d’ald , j’ai été refusée!!!!

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